Nadir Hastalıklar Ağı konusu günümüz toplumunda büyük ilgi uyandıran bir konudur. Teknolojinin ilerlemesi ve küreselleşmeyle birlikte Nadir Hastalıklar Ağı, günlük yaşamın farklı yönlerini etkileyen güncel bir konu haline geldi. Öncesi ve sonrasını işaret eden Nadir Hastalıklar Ağı kişisi veya olayından, şu anda moda olan Nadir Hastalıklar Ağı konseptine veya trendine kadar, Nadir Hastalıklar Ağı dikkatimizi ve analizimizi hak eden bir şeydir. Bu makalede Nadir Hastalıklar Ağı'in çeşitli yönlerini ve modern toplumdaki önemini inceleyeceğiz.
Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır.[1]
Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye'de ve dünyada bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur.[2]
Nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerini "Siyah İnci" olarak benimseyen Nadir Hastalıklar Ağı'nın amaçları; toplumda görünür olmalarını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak, kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak ve doğumdan ölüme yaşamın tüm alanında ,haklarına erişim kapsamında savunuculuk yapmaktır.
Ayrıca ağ, çözüm önerilerini sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmayı,
Tedavi imkanlarının arttırılmasına yönelik farkındalıklar oluşturmayı,
Yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin toplum içinde aktif olmalarını,
Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar yürütmeyi hedeflemektedir.[3][4]
Sistinozis Hastaları Derneği, Mayıs 2016 yılında Ankara'da kurulmuştur. Dernek merkezi Ankara olmasına rağmen faaliyet alanı tüm Türkiye'yi kapsamaktadır.[9] Dernek, aynı zamanda Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurucu üyeleri arasında yer almaktadır.[10]
Derneğin kuruluş amacı,
Gerçekleştirilen etkinliklerden birkaçı şunlardır;